“Il testo sul Caregiver Familiare va respinto integralmente perché fondato sul principio dell’esclusione e sulla promessa di LEPS che non esistono e di cui non è dato sapere quando saranno definiti con concretezza” così commenta Francesco Alberto Comellini esperto di settore attualmente Vicepresidente Osservatorio Permanente sulla Disabilità OSPERDI ETS.
“Per assicurare una copertura economica adeguata occorre anzitutto determinare e perimetrare con precisione la reale platea degli aventi diritto. Allo stato, invece, i 257 milioni di euro stanziati risultano sufficienti per appena 62.000 Caregiver Familiari, subordinando l’accesso a parametri reddituali talmente restrittivi da costituire un insulto alla dignità, un inno alla povertà e alla marginalizzazione sociale.
Per quanto riguarda i modelli esteri come quelli di Germania o Regno Unito, va evidenziato che la realtà italiana dei servizi territoriali e di supporto alla persona non è minimamente paragonabile ai loro standard operativi. Prima di procedere alla definizione di un modello di presa in carico globale delle persone in condizioni di disabilità e dei rispettivi nuclei familiari, è indispensabile riprogettare l’intero sistema di welfare statale definendo una volta per tutte LEP e LEPS, garantendo un meccanismo di adeguamento strutturale e omogeneo a livello paese.
Le misure prospettate evidenziano un grave scollamento rispetto alle promesse di un vertice ministeriale espressione di una forza politica che, da quasi dieci anni, utilizza il tema della disabilità principalmente come bandiera elettorale. Il fallimento dell’impianto riformatore targato Lega si traduce nella totale inefficacia delle tutele per le famiglie, configurando un arretramento programmatico di cui il governo sconterà il contraccolpo in sede di consenso elettorale”.
Il Consiglio nazionale dell’economia e del lavoro (Cnel) parla di quasi otto milioni di persone che prestano gratuitamente assistenza a familiari o persone care. E persino questa cifra cambia radicalmente a seconda di che cosa si intenda per “caregiver”. L’Istat con l’indagine Aiuti dati, ricevuti e reti di solidarieta pubblicata due mesi fa, allargava il campo al 24,9% della popolazione maggiorenne: circa 12,3 milioni di persone. Di queste, 4,4 milioni deputate ad assistere familiari conviventi con problemi di salute.
Lo scrivono Flavia Piccinni e Carmine Gazzanni – Famiglie di un dio minore – Panorama
«Il punto e’ che la cura familiare coinvolge milioni di persone e continua a gravare in misura maggiore sulle donne. Studi nazionali e internazionali convergono nel dimostrare che il lavoro di cura informale rappresenta una quota significativa della ricchezza prodotta da un Paese e costituisce una sorta di welfare sommerso senza il quale i sistemi sociosanitari non sarebbero sostenibili», riflette Loredana Ligabue, dell’associazione Carer, che dal 2013 e in prima linea per dare voce ai caregiver. I dati evidenziano come in molti siano obbligati a ridurre l’orario di lavoro, rinunciare a incarichi di responsabilita , mettere in pausa la carriera o abbandonare completamente l’occupazione. Questo significa redditi piu bassi oggi e pensioni piu povere domani. «A cio si aggiunge un impatto importante sulla salute fisica e psicologica» continua Ligabue. «Stress cronico, insonnia, isolamento sociale, depressione e burnout sono condizioni molto diffuse. Incontriamo persone che da anni non fanno una vacanza, che non riescono a programmare una visita medica personale o non hanno qualche ora libera da dedicare ai propri interessi. E una forma di impoverimento che non riguarda soltanto il reddito, ma la qualita complessiva della vita». Esattamente come conferma l’ultimo rapporto Cnel-Censis, secondo cui il lavoro di cura comporta un impatto economico rilevante sulle famiglie, con oltre l’83% dei caregiver che dichiara difficolta economiche legate all’assistenza. «I numeri, pero , dicono pochissimo di quello che succede dentro una casa», commenta Lisa Orrico, presidente dell’associazione Mimola, referente di Caregiver Familiari Uniti e soprattutto mamma di 7 Simona, sette anni, affetta da una malattia genetica rara, una grave cardiopatia congenita e autismo. «Ormai sono una caregiver h24. Negli anni ho dovuto imparare a fare moltissime cose che normalmente appartengono a figure professionali diverse. Lavo e assisto Simona in ogni necessita quotidiana, faccio le medicazioni della sua stomia, la aspiro, utilizzo apparecchi elettromedicali che normalmente troviamo in ambito ospedaliero, le somministro le immunoglobuline e porto avanti quotidianamente parte del lavoro fisioterapico. Per Simona non sono solo mamma: sono anche infermiera, assistente, segretaria, burocrate e, molto spesso, persino assistente sociale. Perche intorno a una persona con una disabilita complessa bisogna coordinare medici, terapie, servizi, scuola, Asl, pratiche, ausili e appuntamenti. E il tempo per fare semplicemente il genitore non esiste quasi piu …». È questa l’ospedalizzazione domestica che raramente entra nelle statistiche: non significa soltanto tenere un malato a casa invece che in una struttura, ma trasferire sulle famiglie costi e pezzi sempre più specialistici dell’assistenza. Per gli over 65 non autosufficienti, che oggi nel nostro Paese sono piu di quattro milioni, ma anche per bambini e ragazzi. Nell’anno scolastico 2024-2025 l’Istat conta 377 mila alunni con disabilita , il 4,8% degli iscritti. Piu di uno su quattro presenta limitazioni nell’autonomia e il 37% una condizione di pluridisabilita . E oltre 18 mila studenti, pur avendone bisogno, non ricevono a scuola l’assistenza di una o di entrambe le figure specialistiche previste per l’autonomia, la comunicazione e l’igiene personale. Una situazione sommersa e trasversale nella quale «stanchezza, rabbia, senso di fallimento, solitudine, paura, senso di colpa sono i sentimenti piu comuni», aggiunge Maria Antonietta Gulino, presidente del Consiglio nazionale Ordine degli psicologi (Cnop).
I dati raccolti dal Cnel fotografano il dramma: quasi nove caregiver su dieci riferiscono conseguenze psicologiche o emotive, una percentuale analoga segnala effetti sul benessere fisico e sulla disponibilita di tempo, oltre otto su dieci indicano ricadute economiche.
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